Il tremore essenziale (TE) è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa l’1% della popolazione. Nonostante la sua diffusione, spesso rimane sotto diagnosticata e poco conosciuta, generando significative difficoltà per i pazienti colpiti.
L’evento “Shake Up Italy”, organizzato dall’Associazione Tremori ETS a Roma, ha avuto come obiettivo principale quello di portare all’attenzione questa condizione, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare l’accesso dei pazienti a terapie innovative.
Tremore Essenziale: definizione e diagnosi
Il tremore essenziale è caratterizzato da tremori involontari che possono manifestarsi durante movimenti posturali o d’azione, causando compromissione della qualità della vita. La diagnosi si basa prevalentemente su un’accurata valutazione clinica, inclusa l’anamnesi e l’esame neurologico dettagliato. Secondo la neurologa Patrizia Sucapane, è fondamentale identificare i sintomi per poter instaurare il trattamento più adeguato.
Trattamento
I trattamenti per il tremore essenziale variano in base alla gravità del caso e possono includere farmaci come beta-bloccanti e anticonvulsivanti.
Per i pazienti refrattari ai farmaci, le opzioni chirurgiche, come la stimolazione cerebrale profonda (DBS) e le tecniche ablative come la MRgFUS (Magnetic Resonance-guided Focused Ultrasound), diventano rilevanti. La MRgFUS, in particolare, è emersa come un’opzione innovativa e poco invasiva, capace di fornire risultati immediati senza necessità di incisioni.
L’Impegno dell’Associazione Tremori
L’Associazione Tremori ETS ha cercato di affrontare il problema della scarsa informazione e della rappresentanza dei pazienti affetti da tremore essenziale.
Il presidente Luca Savarese ha sottolineato l‘importanza di creare una rete di supporto e advocacy per i pazienti. La recente survey condotta dall’associazione ha evidenziato una qualità di vita complessivamente bassa tra i pazienti con accesso ritardato alle terapie, mettendo in evidenza la necessità di un intervento tempestivo.
La barriera dell’informazione e dell’accesso alle cure
Le barriere all’accesso alle cure emergono come un problema cruciale. Lorenzo Latella di Cittadinanzattiva Campania ha evidenziato che la mancanza di informazioni e percorsi di gestione del tremore essenziale porta spesso i pazienti a rinunciare a cercare cure adeguate. È essenziale promuovere una maggiore consapevolezza della malattia e garantire che le informazioni sulle terapie siano diffuse e facilmente accessibili.
Il ruolo delle tecnologie avanzate
Un aspetto fondamentale emerso durante l’evento è l’importanza delle tecnologie avanzate nel trattamento del tremore essenziale.
Fernanda Gellona di Confindustria Dispositivi Medici ha evidenziato come il campo dei dispositivi medici stia evolvendo rapidamente, offrendo soluzioni a bisogni sanitari specifici.
Tuttavia, è necessario fare uno sforzo per garantire che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) supporti l’accesso a queste tecnologie innovative, non solo per la loro efficacia clinica, ma anche per il loro potenziale di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
In conclusione
L’iniziativa Shake Up Italy rappresenta un importante passo nella direzione di una maggiore comprensione e supporto per i pazienti affetti da tremore essenziale.
La combinazione di una diagnosi tempestiva, un trattamento adeguato e l’integrazione delle tecnologie innovative può migliorare significativamente la vita di chi vive con questa condizione spesso invisibile.
Solo attraverso un impegno collettivo, che coinvolga pazienti, medici, istituzioni e associazioni, si potrà garantire che il tremore essenziale non rimanga una patologia “fantasma”, ma venga riconosciuta e trattata con la serietà e l’attenzione che merita.
