L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – Aisf Odv, e il Comitato Fibromialgici Uniti – CFU-Italia Odv, lo scorso 8 gennaio hanno partecipato all’audizione convocata dalla X Commissione permanente del Senato della Repubblica – Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale –, nell’ambito della discussione dei numerosi disegni di legge che da anni si susseguono per il riconoscimento della patologia e la presa in carico dei pazienti.
La fibromialgia
La fibromialgia è una patologia cronica disabilitante che può insorgere a qualsiasi età – anche se è prevalente nel sesso femminile e nella terza, quarta e quinta decade della vita – che in Italia interessa tra il milione e mezzo e i due milioni di soggetti. È caratterizzata da un dolore muscolo scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica, alterazioni neuro-cognitive e altri sintomi che rappresentano un fattore di inabilità quotidiana. La patologia, nota anche come sindrome fibromialgica è in genere il frutto di fattori genetici, ambientali, psicologici e di predisposizione individuale e può manifestarsi sia in soggetti ‘sani’ sia in persone con una precedente diagnosi di malattia dolorosa cronica, frequentemente artriti ed altre patologie reumatiche.
Le richieste avanzate dalle Associazioni
Nonostante il grave impatto della patologia sulla qualità di vita di chi ne soffre, la fibromialgia non è ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza, elemento questo che rappresenta il primo punto richiesto a gran voce dalle Associazioni, le quali ritengono che questo ed altri aspetti dovrebbero integrare i testi delle proposte normative discusse da tempo in materia, come: la necessità di istituire un PDTA nazionale che indirizzi le Regioni nell’individuazione di centri idonei alla diagnosi e alla cura; l’applicazione di normative sul lavoro che aiutino i pazienti nel quotidiano; la previsione di esenzioni da ticket sui trattamenti farmacologici e non; la valutazione attraverso il Registro nazionale dei risultati clinici e sociali ottenuti e l’approvazione di una legge che vada a normare tutti gli ambiti di vita di una persona con fibromialgia.
L’esenzione da ticket e le disparità territoriali
Il mancato riconoscimento della patologia a livello nazionale non garantisce ad oggi l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per le correlate prestazioni sanitarie. Alcune regioni hanno deciso di riconoscere agevolazioni ai pazienti con sindrome fibromialgica – la Valle D’Aosta è stata la prima regione italiana a riconoscere già nel gennaio 2023 l’esenzione da ticket per i tre principali farmaci miorilassanti prescritti a questo target di pazienti; la Regione Emilia-Romagna garantisce ai pazienti con fibromialgia anche l’accesso a diverse attività riconosciute dal SSR, come l’Attività Motoria Adattata; la Regione Lombardia ha previsto l’esenzione da ticket a partire dal 2025 – mentre altre – come ad esempio la Calabria – negano ai pazienti qualsivoglia agevolazione, con significative disparità di trattamento.
Gli obiettivi raggiunti e i prossimi step
«Il lavoro sinergico tra le associazioni che si occupano di Fibromialgia ha permesso di fare grandi passi dal 2016 ad oggi, grazie anche alla collaborazione con organi tecnici del Governo, come l’Istituto Superiore di Sanità, l’Ufficio Programmazione Sanitaria, la Commissione Lea, il Ministero della Salute. Un lavoro che, oltre a dimostrare l’esistenza e la valenza scientifica della patologia, ha portato a definire criteri di severità della malattia, con i quali verrà eliminata la criticità relativa alla diagnosi, la ricaduta sull’impatto economico vista l’incidenza della sindrome nella popolazione, a partire da quanto già avviene in molti Paesi, anche Europei» ha spiegato Piercarlo Sarzi Puttini, Presidente di Aisf Odv.
«È stato costituito un Registro Italiano della Fibromialgia che dovrebbe essere implementato; la Commissione Lea che si è riunita nel 2020 ha dato parere favorevole, inserendo la sindrome fibromialgica nel prossimo aggiornamento (come da documento ministeriale 0015318-P-16/09/2022) e nel 2022 sono stati stanziati 5 milioni di euro in Legge di Bilancio destinati alla diagnosi, cura e ricerca della patologia, sancendo un riconoscimento ufficiale», ha ricordato la Vicepresidente dell’AISF Odv, Giuseppina Fabio.
Lo sciopero della fame a staffetta
Nonostante i progressi intervenuti sinora, le persone affette da questa patologia attendono da tempo risposte in grado di intervenire concretamente per migliorare la propria condizione. Proprio per questo dopo una Conferenza Stampa alla Camera l’11 settembre 2024 seguita da un’altra in Senato e una manifestazione pubblica il 29 Ottobre, i pazienti da oltre due mesi continuano a mostrare il proprio dissenso verso l’esecutivo, attraverso uno sciopero della fame a staffetta che si protrarrà fino a quando «le nostre richieste non verranno accolte in un disegno di legge che soddisfi i bisogni dei pazienti con fibromialgia» ha concluso la Vicepresidente Fabio.
